La nueva Ley Justina, en homenaje a la niña fallecida por no recibir un corazón a tiempo, establece a todos los mayores de edad donantes salvo que manifiesten lo contrario.
Justina tenía doce años y se encontraba internada en la Fundación Favaloro por una cardiopatía transgénica diagnosticada al año y medio de vida, el 22 de noviembre de 2017 falleció esperando un corazón que nunca llegó. Su fallecimiento impulsó el proyecto de Ley que fue aprobado por unanimidad en la Cámara de Senadores el 30 de mayo.
El pasado 4 de julio el proyecto se debatió en Diputados y obtuvo 202 votos afirmativos y ninguno negativo y dispone «podrá realizarse la ablación de órganos y/o tejidos a toda persona capaz mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de oposición a que después de su muerte se realice la extracción de los mismos», modificando así la actual ley de trasplantes, de tal forma que ahora debe quedar establecido en forma expresa la voluntad de no ser donante. En el caso de los menores de edad, «se posibilita la obtención de autorización para la ablación por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente».
La normativa también crea el Servicio de Procuración en los hospitales públicos y privados, el establecimiento de las funciones del INCUCAI y de los requisitos que deben cumplir los profesionales y los establecimientos médicos, y la fijación de penas y sanciones en los casos que corresponda.
«Se mezclan muchas cosas, hay mucha emoción y angustia. Lo que logró ella es maravilloso. Nos pidió que fuera para todos. Este es un granito inmenso que hay que continuar, por todos los que esperan. Valió la pena. Ella está en todo momento», comentó Paola, la mamá de Justina en una entrevista con TN.
Un donante puede salvar hasta siete vidas. Según estudios privados, en la actualidad de las 800 personas que mueren por día, solo 10 son donantes.
Con esta modificación se facilitan los procesos de donación en los hospitales, quedan explicitados todos los derechos de donantes y receptores, se establece un régimen de capacitación permanente y se simplifican y optimizan los procesos que requieren intervención judicial, entre otros puntos destacados.
Puntos más destacados de la nueva Ley Justina
- Se incorpora una Declaración de Principios: respeto por la dignidad, autonomía, solidaridad y justicia, equidad y autosuficiencia, entre otros.
- Se explicitan los Derechos de Donantes y Receptores: intimidad, privacidad y confidencialidad; a la integridad; a la información y al trato equitativo e igualitario. Se establece la prioridad en el traslado aéreo y terrestre de pacientes con operativos en curso.
- Se explicita el deber de contar con un régimen de capacitación permanente para el recurso humano afectado al proceso de donación y al trasplante.
- Se dispone la creación de Servicios de Procuración en establecimientos hospitalarios, destinados a garantizar cada una de las etapas de proceso de donación.
- Se incorpora el Procedimiento de Donación Renal Cruzada, facultando al INCUCAI para el dictado de las normas que regulen el funcionamiento de un registro al respecto.
- Se mantiene la manifestación de voluntad expresa negativa o afirmativa a la donación para toda persona mayor de 18 años, y por los mismos canales que en la actualidad.
- Se mantiene la posibilidad de realizar la ablación de órganos y/o tejidos sobre toda personacapaz mayor de 18 años, que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos.En caso de no encontrarse registrada la voluntad del causante, el profesional a cargo del proceso de donación debe verificar la misma conforme lo determine la reglamentación.
- Menores: se posibilita la obtención de autorización para la ablación por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente.
- Se simplifican y optimizan los procesos que requieren intervención judicial.
- Certificación del Fallecimiento: se suprimen las especificaciones y los tiempos establecidos en el artículo 23 de la ley, quedando el diagnóstico sujeto al protocolo establecido por el Ministerio de Salud de la Nación con el asesoramiento del INCUCAI. Se dispone como hora del fallecimiento del paciente aquella en que se completó el diagnostico de muerte.
- Se incorpora un Capítulo destinado a los Medios de Comunicación y el abordaje responsable de las noticias vinculadas a la temática.
- Se incorpora a la COMISIÓN FEDERAL DE TRASPLANTE (COFETRA), como órgano asesor del INCUCAI.
La Sociedad Argentina de Trasplante se manifestó en contra de la Ley, «La Ley Justina moderniza mucho el sistema y tiene puntos extraordinarios, pero hay un punto de conflicto que hay que debatir. Se trata de la implementación del donante presunto duro, que es la obligación a donar. No estoy de acuerdo en la base de la ley y la Sociedad Argentina de Trasplante no lo está», señaló Lucas Mc Cormack, jefe de trasplante hepático del Hospital Alemán y miembro del organismo.
Mc Cormack reconoció que la idea que impulsó la ley es positiva: «Todos queremos que haya más órganos y que nadie se muera en lista de espera, pero hay que pensar en las familias que no quieren donar y no tienen acceso a los canales para hacer el trámite» y agregó que la figura de donante presunto existe desde 2005. «Acá lo que se cambió es que no se incluye a la familia en la decisión final», señaló.